คุณสามารถอยู่กับ leukodystrophy ได้นานแค่ไหน?

2024 ผู้เขียน: Michael Samuels | [email protected]. แก้ไขล่าสุด: 2023-12-16 01:52

อายุขัยมักขึ้นอยู่กับอายุที่บุคคลได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก โรคนี้ดำเนินไปเร็วขึ้นเมื่อได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่อายุยังน้อย เด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MLD ในวัยแรกเกิดมักอาศัยอยู่ที่อื่น ห้าถึง 10 ปี . ใน MLD ของเยาวชน อายุขัยคือ 10 ถึง 20 ปี หลังการวินิจฉัย

นอกจากนี้ leukodystrophy เป็นอันตรายถึงชีวิตหรือไม่?

คำว่า เม็ดเลือดขาว ใช้สำหรับกลุ่มของโรคทางพันธุกรรมที่หายากที่เกี่ยวข้องกับเรื่องสีขาวของสมองและ / หรือไขสันหลัง โรคเหล่านี้บางโรคเริ่มต้นในวัยเด็กตอนต้น ก้าวหน้าอย่างรวดเร็ว และเป็น ร้ายแรง ในขณะที่คนอื่น ๆ ส่งผลกระทบต่อผู้ใหญ่หรือก้าวหน้าอย่างช้าๆ ตลอดหลายทศวรรษ

ประการที่สอง leukodystrophy เป็นเรื่องธรรมดาแค่ไหน? โรค Krabbe เป็นหนึ่งในกว่า 50 ที่รู้จักกัน มะเร็งเม็ดเลือดขาว ซึ่งเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ก้าวหน้าซึ่งส่งผลต่อไมอีลินในสมอง (หรือที่เรียกว่าสสารสีขาว) ตัวคนเดียว มะเร็งเม็ดเลือดขาว อาจถือว่า หายาก แต่ทั้งกลุ่ม โรคเหล่านี้ส่งผลกระทบประมาณ 1 ใน 7, 000 คน

นี่คือ leukodystrophy รักษาได้หรือไม่?

ไม่มี รักษา สำหรับ เม็ดเลือดขาว . การรักษาขึ้นอยู่กับประเภท และแพทย์จะจัดการกับอาการของโรคด้วยยาและการบำบัดทางกายภาพ การงาน และการพูดแบบพิเศษ ในบางกรณี การปลูกถ่ายไขกระดูกสามารถช่วยชะลอหรือหยุดการลุกลามของโรคได้

leukodystrophy เจ็บปวดหรือไม่?

อาจมีอาการชักในระยะนี้ซึ่งในที่สุดก็หายไป การทำสัญญาเป็นเรื่องปกติและเห็นได้ชัด เจ็บปวด . เด็กยังสามารถยิ้มและตอบสนองต่อผู้ปกครองได้ในระยะนี้ แต่ในที่สุดอาจกลายเป็นคนตาบอดและไม่ตอบสนองส่วนใหญ่