สารบัญ:
วีดีโอ: คุณจะช่วยคนที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสได้อย่างไร?
2024 ผู้เขียน: Michael Samuels | [email protected]. แก้ไขล่าสุด: 2023-12-16 01:52
ใช้แนวคิดเหล่านี้เป็นแนวทางเมื่อคนที่คุณรักถามว่าพวกเขาสามารถช่วยอะไรได้บ้าง
- เรียนรู้.
- ให้การสนับสนุนทางอารมณ์
- อย่าปล่อยให้ครอบครัวเจ็บป่วย
- เรียนรู้ CF CARE
- ให้กับองค์กร CF
- มีความอ่อนไหวต่อประเภทของเรื่องราวที่คุณแบ่งปันกับครอบครัว
- เลี้ยงเด็กด้วย CF เช่นเดียวกับเด็กคนอื่นๆ
- CF ของทุกคนมีเอกลักษณ์เฉพาะตัว
คนที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสสามารถมีชีวิตยืนยาวได้หรือไม่?
เฉลี่ย ชีวิต ความคาดหวังของ คนที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิส ในสหรัฐอเมริกามีอายุประมาณ 37.5 ปี โดยมีจำนวน การดำรงชีวิต มาก อีกต่อไป . อย่างไรก็ตาม ตัวเลขนี้เพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่องเมื่อนักวิจัยค้นพบวิธีการรักษาและยาใหม่ๆ
ยังทราบด้วยว่ามีใครหายจากโรคซิสติกไฟโบรซิสหรือไม่? Karlsson ชี้แจงว่าการรักษาจะไม่ เป็น NS รักษา , แต่มัน มี ศักยภาพในการรักษาอาการและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้คนด้วย โรคปอดเรื้อรัง . นอกจากนี้ ผู้ป่วยจำนวนมากที่มีสิทธิ์ได้รับการบำบัดด้วย CFTR จะไม่ได้รับประโยชน์จากการรักษาเหล่านี้” จอห์น ฟอร์ด ซีอีโอของ Enterprise Therapeutics กล่าว
ในเรื่องนี้ มีองค์กรใดบ้างที่สามารถช่วยให้ครอบครัวรับมือกับโรคซิสติก ไฟโบรซิสได้
โครงการสนับสนุนครอบครัว
- ในความพยายามที่จะสนับสนุนชุมชนของเราและผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย เราได้รวบรวมรายการทรัพยากรชุมชนที่มีคุณค่าดังต่อไปนี้:
- มูลนิธิซิสติกไฟโบรซิส.
- มูลนิธิ Cystic Fibrosis: เข็มทิศ
- มูลนิธิ Boomer Esiason
- HospitalBillHelp.org
- NeedyMeds.org
- ความร่วมมือเพื่อให้ความช่วยเหลือด้านใบสั่งยา
โรคซิสติกไฟโบรซิสส่งผลต่อสมาชิกในครอบครัวอย่างไร?
การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตใน ตระกูล รับผลกระทบจาก โรคปอดเรื้อรัง . คนที่มี โรคปอดเรื้อรัง โดยเฉพาะอย่างยิ่งมีแนวโน้มที่จะพัฒนาการติดเชื้อ และแม้แต่ความหนาวเย็นก็อาจกลายเป็นปัญหาได้ เนื่องจากไวรัสสามารถมีสาเหตุหลักได้ ผลกระทบ เกี่ยวกับสุขภาพ ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญที่จะหลีกเลี่ยงการเปิดเผย ตระกูล สู่ความเจ็บป่วย